onsdag 18 oktober 2017

Operationsdagen

Igår va de dags för inskrivning på avdelningen inför operationen.
Började med att läkarna kom in till oss direkt och pratade lite.
Sen flöt det på hela dagen.
Nålen sattes, prover togs, längd och vikt kollades.
Neurologen va här, psykologen va oxå här.
Clownerna och syskonstödjaren va här.
Sen va de dags få lite information från narkosen så då kom dom oxå.
Till slut lugnade det ner sig lite med alla som skulle kolla och informera osv men Zeke va på högvarv. Finns ju så mycket roligt att leka med.
När vi tänkte att alla hade varit här så dök även kirurgen upp och ville säga hej.
På kvällen sen var det dags för kortison så att svullnaden runt tumören skulle lägga sig lite sen blev det dubbeldush som vi även gjorde hemma på morgonen innan vi åkte.
Zeke va så på hugget igår kväll så han somna inte fören runt halv elva på kvällen.

Idag den 18 oktober väcktes vi runt halv sju då Zeke skulle få medesin som han skulle bli lugn och lite groggy av lagom till han skulle sövas ner.
Efter det var det dags för dubbeldush igen och sen bädda ner honom i nybäddad säng. Sen va det lite kortison igen innan sängen rullade ner till kirurgen.
Zeke hade redan somnat utav medesinen han fick tidigare på morgonen så vi behövde inte vara med i själva sövningsmonentet om vi inte ville, så vi skippade det då vi i så fall hade behövt byta om helt och gjort oss sterila.

Klockan halv fyra va de dags att gå ner till postop då Zekes operation var klar.
Där kom till slut läkaren och berättade hur det gått. Den stora snabbväxande tumören var borta nu helt och hållet. Så det kändes väldigt skönt att höra.
Sen fins det ju en prick i hjärnstammen som dom inte kan komma åt då det gör mer skada en nytta att gå in där men dom hoppas den ska försvinna med strålningen och cytostatikan som väntar framöver.

onsdag 4 oktober 2017

Dagis och ovisshet

Idag har Zeke och jag varit o hälsat på kompisarna på dagis. Va många som undrat var Zeke har varit och varför han inte är där mer.
Så jag skrev ner lite info till föräldrarna som personalen delade ut så även dom kan prata lite lätt med sina barn om varför Zeke inte är där.
Va jallefall många som ville leka med honom idag när han va där så han va så nöjd men sen va han ganska trött efteråt så efter lite lugn o ro så blev det fullt ös igen.

Annars vet vi fortfarande inte så mycke mer om när allt ska hända men vi hoppas på att få veta operations dag väldigt snart jallefall så vi kan få den överstökad.

tisdag 26 september 2017

Here we go again..

Ett år sedan om inte mer sen jag uppdaterade här men har verkligen försökt släppa allt som har med cancern att göra. I den grad de gått förstås.

Men i fredags 22/9 kom samtalet vi aldrig hoppats på att få höra.
Det växer en ny tumör i Zekes lillhjärna och den växer fort.
På senaste MR fanns där inget men denna gång fanns det en på exakt samma ställe som innan.
Det enda dom mer visste i fredags va att den ska opereras bort och den växer fort.
Operationen räknades med att bli i början av oktober.

Så var till att försöka förklara det för barnen på kvällen och ta det med våra närmaste till att börja med och även försöka smälta allt själv.
Försöker vara starka inför barnen och inte visa riktigt hur det känns.
Vi bestämde hur som helst att vi skulle försöka göra så mycket som möjligt nu innan operationen som vi inte vet när Zeke orkar med härnäst.

I måndags ringde läkaren igen o frågade hur helgen varit o hur Zeke mådde.
Vi var och tömde hyllan på dagis och sen hämtade vi mina saker på jobbet.
Sen när storebror kommit hem från skolan åkte vi till leklandet.

På tisdagen ringde dom från Linköping och sa att vi skulle komma upp på onsdagen och få se bilderna och få lite information om hur planen ser ut.

Väl i Linköping träffar vi bästa syskonstödjaren som ska vara med under "mötet" och ta med Zeke därifrån när dom kollat honom lite. Med på informationen va tre läkare och en till som heter något bra som jag inte kommer ihåg. Trevlig är hon  iallafall.
Först går dom igenom Zeke med lite undersökningar o tester. Sen går han och syskonstödjaren iväg till skolan på sjukhuset och gör lite tester där. Medan dom visar oss bilderna och går igenom hur det kommer se ut efter operationen.

När vi fått våran info så letar vi rätt på Zeke för att sedan gå till barnmottagningen för att göra ekg då han vid senaste sövningen hade vilopuls på 48 och vaken puls på 60.
Efter mycket om och men visade det tack o lov att det var bra.

Så med det klart så blev det att åka hem igen för att direkt åk iväg till simhallen och bada eftersom storebror hade simskola.

Igår torsdag va de lugnt även att vi vill hinna med så mycket som möjligt nu så måste vi även försöka ha lite "vardag" även att man vill göra mycket.
I eftermiddags va vi iväg och bowlade lite med mormor o morfar oxå innan dom tog med barnen och åt på sibylla.

I helgen blir det lite lugnare igen så får vi se nästa vecka om vi går veta vilken dag operationen blir av.
Efter operationen väntar både strålning och cytostatika.
Men nu är det fokus på operationen som vi så klart är väldigt nervösa över men vi försöker hålla oss lugna o så hoppas vi så klart att allt ska gå bra.

måndag 19 september 2016

Hur är det nu?


Nu känner jag det är dags för ett inlägg hur det ser ut i skrivande stund och vad som väntar härnäst.

Det är nu ca 7 månader sen sista cytostatikan.
Nu ser man ju inte längre på honom att han har cancer trots att han fortfarande "har de"

Zeke går sina vanliga tider på dagis som det är meningen han ska gå framöver. Jag jobbar fem till sex timmar om dagen måndag till torsdag så det är inte full tid men det räcker för oss båda just nu. Och på dagis funkar det bra. Han är dock väldigt trött när han kommer hem.

Han har fortfarande väldigt mycket snubbel i benen ramlar och snubblar väldigt mycket. Men han kämpar på.
Trodde de va för han växte ett tag men nu är vi mer inne på att det är biverkningar av allt som hänt.

Väldigt svårt med talet fortfarande men även där försöker han så gott han kan men det är tufft. Ibland pratar han jättebra på vissa ord och ibland hör man inte ett dugg av vad han säger.

Han är fortfarande även lite ljudkänslig. Tycker det är jobbigt när man dammsuger och andra plötsliga ljud. Så fort dammsugaren går på så stänger han in sig i vårat sovrum.

Nu går vi snart in i oktober månad och då är det dags för magnetröntgen igen och då får vi se om det var något nytt som spökade då när han var så konstig i augusti. (se tidigare inlägg) Men vi hoppas innerligt att det var ngt annat.

fredag 12 augusti 2016

Hjärntumör igen?

I tisdags tog Z en lång såvmorgon, han gick inte upp fören halv tio. När han väl kom upp och gick in i tv rummet där jag o D satt o kollade på sommarlovs morgon så va han alldeles hängig och läpparna var preses vita på honom och han va blek i ansiktet. Han kom o satte sig hos oss i soffan. Han satt där en stund o rätt va de va så slocknade han bara. Sen vaknade till för att sedan slockna igen x antal gånger. Spy säger han sen så jag springer o hämtar en spypåse men inget händer. Han säger då att han vill gå lägga sig i min säng. Lägger han där o ringer vårdcentralen för att se vad jag ska göra då vi ska tillhöra dom nu igen.
Åk in till akuten får ja som svar. 
Sagt o gjort en resa till Västervik blev de. 
Han undersöks och först misstänkte dom att en ny tumör va på gång. Men då magnetröntgen i juli inte visade några tecken på det så tyckte dom att vi ska avvakta nu till nästa planerad röntgen som är i oktober. Tog även blodprover då jag va lite inne på om han hade blodbrist med tanke på dom vita läpparna. Men tack o låv visade dom helt ok. Inte perfekta men ok.

På onsdagen va de dags igen för en tripp till Västervik så vi hade planerad tid med Z läkare han ska ha där nu. Fler undersökningar gjordes o fler prover togs plus att på onsdagen va Z som vanligt igen och visade inga tecken på att vara dålig. 
Idag har han oxå varit som vanligt, så vi hoppas att han bara hade en dålig dag så det inte är något skit som visar sig i oktober på röntgen.

tisdag 17 maj 2016

1 år sen

Idag är det den 17 maj.
Dagen då våra liv för ett år sen vändes upp o ner på ett sätt man aldrig kan tänka sig.
Zeke kunde inte hålla upp sitt huvud, han gick åt höger och ramlade åt höger. Stundtals hängde högra delen av ansiktet.
En akut resa på söndagkvällen till västervik som inte resulterade i ngt då vi inte fick Zeke att slappna av tillräcklit inför en magnetröntgen. Då dom inte kunde ge honom mer lugnande utan att narkospersonal skulle medverka fick vi avbryta försöken. Men han fick oss alla att skratta då han låg och gapskrattade utav det lugnande medlet för att senare på kvällen totalvända och bli hysterisk av samma medel.
På morgonen bar de iväg ner till röngten med narkos. Det var hemskt att se honom sövas och se alla slangar kopplas upp på honom.
Det kändes som en evighet innan dom kom ut och sa till mig att han va klar och skulle upp till uppvaket.
Jag va enda sen söndagen helt inställd på att något var riktigt fel..
Minns fortfarande hur Zeke satt på golvet o lekte med ett leksaksflygplan och jag tittar ut genom rumsfönstret och ser tre personer komma gående mot vårat rum. Läkaren i mitten o en tjej på ena sidan och en kille på andra sidan. Fattar direkt att det är ngt allvarligt.
Dom knackar på o kommer i o ställer stolarna i en ring. Tjejen tar undan Zeke och börjar leka med honom. Killen sätter sig jämte mig och läkaren på andra sidan och dom tittar på mig. Sen kommer de som ett slag i ansiktet." Zeke har en förändring i hjärnan han har en tumör".
Vet att jag frågade om han skulle dö och dom svarade att det vet dom inte en, men den va väldigt stor för att vara i Zekes lilla huvud. Den va 3,5 cm i diameter och tillräckligt stor för att göra så att Zekes kropp inte ville göra som han ville.
Jag ringde Nicke först som va på jobbet och berättade att vi skulle få åka ambulans till Linköping. Först skulle Nicke komma in till Västervik men vi bestämde oss sen att han lika gärna kunde åka direkt till Linköping och hur resan kändes för honom kan jag tyvär inte svara på. Men jag gissar på att den va hemsk.
I ambulansen va de med en narkosläkare ifall att Zeke skulle tappa medvetandet. Hon satt mittemot mig i ambulansen och försökte prata med mig men jag var inte alls på prathumör. Grät mest och satt och tittade på Zeke och undrade hur det kunde bli såhär.
Väl framme i Linköping mötte vi enkligen Nicke och vi fick komma upp på avdelningen BOND. Allt gick fort det kom in sköterskor och läkare både från onkologin och neurokirurger och gu vet vad för folk som klämde och kände och pratade om allt möjligt som lät som grekiska för en annnan.

På tisdagen var de dags för en ny MR för att se lite bättre hur tumören satt och lite mer exakt var.
Så de va dags för ennu en sövning. Men då va jallefall Nicke med mig så det kändes lite lättare men självklart va de tungt.
När han sen låg på uppvaket så kom neurokirurgerna och hämtade oss och ville visa oss röntgenbilderna.
Jäklar så stor tumören va när man såg den på bild. 3,5 cm låter ju inte så mycke men jo de e de i en 2 årings huvud kan jag låva.
Dom pratade om att dom skulle försöka få till operation till på torsdagen men dom visste inte om det var möjligt då dom va tvungna få tag på mycke olika folk som måste vara med då det skulle bli ett stort ingrepp och det skulle ta mpnga timmar att göra de.
Fick dom inte in alla som dom behövde så skulle man få vänta till veckan efter vilket dom helst inte ville då tumören växte fort.

Onsdagen den 20 Maj fick vi veta att han skulle opereras på torsdagen och det va skönt det för Zeke blev bara sämre och sämre hela tiden. På torsdag morgonen så satt han bara som ett kolli och hängde. När det var dags att åka ner till operationen så satt han så fint på sängen hela vägen ner till narkosen.
Det var mycket som kunde hända under detta ingrepp som tog 10 timmar.
Han kunde förlora synen, hörseln, talet och sväljreflexen. Det kunde till och med bli så att han slutade gå.
Så man va sjukt nervös när vi blev visade ner till POSTOP som avdelningen heter där han skulle ligga på uppvak och övervakning ett tag.
När vi kommer in till Zeke så säger han direkt "mamma ajaj" Åh vilk,en lättnad och lycka. Han såg oss, han kände igen oss och han kunde prata!

Två dagar låg vi där nere så på lördag förmiddag fick vi komma upp till BOND igen. Den dagen kom även mina föräldrar, min bror min morfar och Zekes storebror Dennis upp och hälsade på.
Zeke som ser upp till sin bror fann snabbt energi tack vare honom och ville leka och busa med han. Så de tog inte lång tid fören han försökte upp och gå igen. Första försöket gick inte så bra men till slut med lite hjälp så va han uppe och gick men vi fick hela tiden vara omkring honom fall han tappade balansen.
På söndagen åkte Dennis och mina föräldrar hem igen dom stannade över natten så vi fick träffa Dennis och han fick träffa Zeke lite.
Sen på måndagen kom det ett slag i ansiktet när läkarna kom in och berättade att det var en grad 4 tumör alltså den värsta sorten med sämst prognos.
Zeke kunde fortfarande försvinna ifrån oss... vi som trodde att allt va bra nu när operationen hade gått så bra.

På tisdagen fick vi åka hem på permission, skulle få stanna hemma till söndagkvällen då han skulle göra en ny operation på måndagen.
Men på torsdagen hade Zeke jätteont i benen och kunde inte räta ut dom och kunde inte gå alls på dom så då fick vi åka in akut till västervik för att sedan bli vidarslussade till Linköping då dom trodde det kunde vara ngt från operationen.
Vi fick stanna till fredagen då det skulle bli en MR för att se så det inte hänt ngt inne i huvudet sen operationen. Men då det krånglade så blev de tyvär inställt så dom skulle göra en MR istället på måndagen i samband med nästa operation. Så vi fick åter igen åka hem.
Sen på eftermiddagen när vi va hemma så började han faktiskt kunna stå o gå lite smått igen men med stöd av ngt då han hade väldigt taskig balans.

På söndagen va de dags åka in till Linköping igen då Zeke skulle dusha och förberedas inför måndagens operation.
Operationen gick bra. Han fick en slang i magen som gick direkt in i magsäcken så vi skulle kunna stödmata honom där under själva cytostatika behandlingen och så fick han in en port-a-cath i bröstet som leder direkt in i den stora venen som går till hjärtat, det är i den han skulle få all medecin osv i så man slipper sätta en nål varje gång.
Den 8 juni va de dags för första cytostatikan.
Från den dagen fram till den 17 februari detta år har det runnit in 62 påsar cytostatica direkt in i blodet.
X antal påsar med koksaltdropp.
18 påsar blod och trombocyter pga dåliga värden då inte benmärgen klarar av det själv pga cytostatikan.
X antal sprutor i benen pga dåliga värden som ska hjälpa benmärgen att kunna producera vita blodkroppar och neutrofila.
X antal kurer med antibiotika pga av infektioner när benmärgen är slut.
7 sövningar med MR undersökningar.
2 Sövningar för operationer. (Småoperationer har dom gjort i samband med sövning vid MR.)

Så nu står vi här 3 månader efter avslutad behandling och vi är på väg tillbaka till verkligheten.
Zeke har slutat med nappen och blöja på dagtid. Vilket inte va lönt att hålla på med fören behandlingen va klar.
Han går på dagis ca 3 timmar/dag han har enkligen gått upp i vikt så nu är första gången han ligger över sin startvikt.
När vi åkte in första gången låg han på 14,2 kg vilket han inte varit uppe i ngn gång sen vi började med behandlingen.
Men nu e vi uppe o snuddar på 15 kg och han har fått tillbaka sina runda kinder igen.
Även energin är på väg tillbaka han orkar mer o mer för varje dag som går. Läkarna är nöjda med honom och att han en så länge visar så pass några biverkningar på allt han varit med om. Men det finns så klart sena biverkningar utav cytostatikan som man inte kan se en på flera år. Men de gäller till att försöka leva i nuet och försöka sopa undan tankarna som så ofta kommer tilbaka.
Enda biverkningarna han har i nuläget är att han har ont i benen och fötterna och haltar till och från. Men de hoppas läkarna och
vi på att de kommer försvinna men i nuläget vet vi inte ngt.
Vi är hur som helst enormt tacksamma att vi fick behålla våran Zeke och att cancern inte tog honom ifrån oss denna gången.
Vi hoppas ju så klart att den inte kommer komma tillbaka till hans kropp ngt mer.

Life Is What The Future Brings...

torsdag 21 april 2016

Svar på MR + annat


Idag va vi upp till Linköping och fick svar på magnetröntgen och dom andra proverna och allt såg lika bra ut som sist.
Alla inre organ fungerar fortfarande som dom ska och visar fint på proverna.
Dom är väldigt imponerade på hur lite "skada" Zeke och hans kropp verkar tagit i dagsläget eftersom det är väldigt tuff behandling han fått.  Men sen är det ju så klart svårt att veta en hur det kommer se ut framöver då det fins många sena komplikationer man kan få av domma behandlingar.

Det enda som vi vet nu är är att han har fortfarande ont i sina ben och fötter och är stundvis halt. Men det ska vi och dom ha lite extra koll på så det inte blir värre men det är förmodligen cytostatikan som är anledningen till detta.
Så det blir nog till att ha med vagnen ennu ett tag framöver eftersom det blir värre när han anstränger sig för mycke och det blir tufft för en annan te o gå o bära på han då han faktiskt börjar få tillbaka sina gosekinder och sitt hull igen. Han är snart uppe på vikten han hade när allt satte igång.

Nästa gång vi ska upp blir i juli och då är det ett helt team som ska träffa honom och göra ennu fler undersökningar av alla möjliga slag.
Men innan dess så blir det hörselkontroll jallefall som vi vet om. Sen får vi se.

Imorgon ska vi till bvc på 3 års kontroll. Ska bli spännande och se va dom säger om honom och om han håller sin kurva och det trots de som hänt. Hon vi har på bvc har vare jättebra under denna tiden och ringt flera ggr och frågat hur de går med Zeke och oss och haft koll på hur vi mår.