måndag 19 september 2016

Hur är det nu?


Nu känner jag det är dags för ett inlägg hur det ser ut i skrivande stund och vad som väntar härnäst.

Det är nu ca 7 månader sen sista cytostatikan.
Nu ser man ju inte längre på honom att han har cancer trots att han fortfarande "har de"

Zeke går sina vanliga tider på dagis som det är meningen han ska gå framöver. Jag jobbar fem till sex timmar om dagen måndag till torsdag så det är inte full tid men det räcker för oss båda just nu. Och på dagis funkar det bra. Han är dock väldigt trött när han kommer hem.

Han har fortfarande väldigt mycket snubbel i benen ramlar och snubblar väldigt mycket. Men han kämpar på.
Trodde de va för han växte ett tag men nu är vi mer inne på att det är biverkningar av allt som hänt.

Väldigt svårt med talet fortfarande men även där försöker han så gott han kan men det är tufft. Ibland pratar han jättebra på vissa ord och ibland hör man inte ett dugg av vad han säger.

Han är fortfarande även lite ljudkänslig. Tycker det är jobbigt när man dammsuger och andra plötsliga ljud. Så fort dammsugaren går på så stänger han in sig i vårat sovrum.

Nu går vi snart in i oktober månad och då är det dags för magnetröntgen igen och då får vi se om det var något nytt som spökade då när han var så konstig i augusti. (se tidigare inlägg) Men vi hoppas innerligt att det var ngt annat.

fredag 12 augusti 2016

Hjärntumör igen?

I tisdags tog Z en lång såvmorgon, han gick inte upp fören halv tio. När han väl kom upp och gick in i tv rummet där jag o D satt o kollade på sommarlovs morgon så va han alldeles hängig och läpparna var preses vita på honom och han va blek i ansiktet. Han kom o satte sig hos oss i soffan. Han satt där en stund o rätt va de va så slocknade han bara. Sen vaknade till för att sedan slockna igen x antal gånger. Spy säger han sen så jag springer o hämtar en spypåse men inget händer. Han säger då att han vill gå lägga sig i min säng. Lägger han där o ringer vårdcentralen för att se vad jag ska göra då vi ska tillhöra dom nu igen.
Åk in till akuten får ja som svar. 
Sagt o gjort en resa till Västervik blev de. 
Han undersöks och först misstänkte dom att en ny tumör va på gång. Men då magnetröntgen i juli inte visade några tecken på det så tyckte dom att vi ska avvakta nu till nästa planerad röntgen som är i oktober. Tog även blodprover då jag va lite inne på om han hade blodbrist med tanke på dom vita läpparna. Men tack o låv visade dom helt ok. Inte perfekta men ok.

På onsdagen va de dags igen för en tripp till Västervik så vi hade planerad tid med Z läkare han ska ha där nu. Fler undersökningar gjordes o fler prover togs plus att på onsdagen va Z som vanligt igen och visade inga tecken på att vara dålig. 
Idag har han oxå varit som vanligt, så vi hoppas att han bara hade en dålig dag så det inte är något skit som visar sig i oktober på röntgen.

tisdag 17 maj 2016

1 år sen

Idag är det den 17 maj.
Dagen då våra liv för ett år sen vändes upp o ner på ett sätt man aldrig kan tänka sig.
Zeke kunde inte hålla upp sitt huvud, han gick åt höger och ramlade åt höger. Stundtals hängde högra delen av ansiktet.
En akut resa på söndagkvällen till västervik som inte resulterade i ngt då vi inte fick Zeke att slappna av tillräcklit inför en magnetröntgen. Då dom inte kunde ge honom mer lugnande utan att narkospersonal skulle medverka fick vi avbryta försöken. Men han fick oss alla att skratta då han låg och gapskrattade utav det lugnande medlet för att senare på kvällen totalvända och bli hysterisk av samma medel.
På morgonen bar de iväg ner till röngten med narkos. Det var hemskt att se honom sövas och se alla slangar kopplas upp på honom.
Det kändes som en evighet innan dom kom ut och sa till mig att han va klar och skulle upp till uppvaket.
Jag va enda sen söndagen helt inställd på att något var riktigt fel..
Minns fortfarande hur Zeke satt på golvet o lekte med ett leksaksflygplan och jag tittar ut genom rumsfönstret och ser tre personer komma gående mot vårat rum. Läkaren i mitten o en tjej på ena sidan och en kille på andra sidan. Fattar direkt att det är ngt allvarligt.
Dom knackar på o kommer i o ställer stolarna i en ring. Tjejen tar undan Zeke och börjar leka med honom. Killen sätter sig jämte mig och läkaren på andra sidan och dom tittar på mig. Sen kommer de som ett slag i ansiktet." Zeke har en förändring i hjärnan han har en tumör".
Vet att jag frågade om han skulle dö och dom svarade att det vet dom inte en, men den va väldigt stor för att vara i Zekes lilla huvud. Den va 3,5 cm i diameter och tillräckligt stor för att göra så att Zekes kropp inte ville göra som han ville.
Jag ringde Nicke först som va på jobbet och berättade att vi skulle få åka ambulans till Linköping. Först skulle Nicke komma in till Västervik men vi bestämde oss sen att han lika gärna kunde åka direkt till Linköping och hur resan kändes för honom kan jag tyvär inte svara på. Men jag gissar på att den va hemsk.
I ambulansen va de med en narkosläkare ifall att Zeke skulle tappa medvetandet. Hon satt mittemot mig i ambulansen och försökte prata med mig men jag var inte alls på prathumör. Grät mest och satt och tittade på Zeke och undrade hur det kunde bli såhär.
Väl framme i Linköping mötte vi enkligen Nicke och vi fick komma upp på avdelningen BOND. Allt gick fort det kom in sköterskor och läkare både från onkologin och neurokirurger och gu vet vad för folk som klämde och kände och pratade om allt möjligt som lät som grekiska för en annnan.

På tisdagen var de dags för en ny MR för att se lite bättre hur tumören satt och lite mer exakt var.
Så de va dags för ennu en sövning. Men då va jallefall Nicke med mig så det kändes lite lättare men självklart va de tungt.
När han sen låg på uppvaket så kom neurokirurgerna och hämtade oss och ville visa oss röntgenbilderna.
Jäklar så stor tumören va när man såg den på bild. 3,5 cm låter ju inte så mycke men jo de e de i en 2 årings huvud kan jag låva.
Dom pratade om att dom skulle försöka få till operation till på torsdagen men dom visste inte om det var möjligt då dom va tvungna få tag på mycke olika folk som måste vara med då det skulle bli ett stort ingrepp och det skulle ta mpnga timmar att göra de.
Fick dom inte in alla som dom behövde så skulle man få vänta till veckan efter vilket dom helst inte ville då tumören växte fort.

Onsdagen den 20 Maj fick vi veta att han skulle opereras på torsdagen och det va skönt det för Zeke blev bara sämre och sämre hela tiden. På torsdag morgonen så satt han bara som ett kolli och hängde. När det var dags att åka ner till operationen så satt han så fint på sängen hela vägen ner till narkosen.
Det var mycket som kunde hända under detta ingrepp som tog 10 timmar.
Han kunde förlora synen, hörseln, talet och sväljreflexen. Det kunde till och med bli så att han slutade gå.
Så man va sjukt nervös när vi blev visade ner till POSTOP som avdelningen heter där han skulle ligga på uppvak och övervakning ett tag.
När vi kommer in till Zeke så säger han direkt "mamma ajaj" Åh vilk,en lättnad och lycka. Han såg oss, han kände igen oss och han kunde prata!

Två dagar låg vi där nere så på lördag förmiddag fick vi komma upp till BOND igen. Den dagen kom även mina föräldrar, min bror min morfar och Zekes storebror Dennis upp och hälsade på.
Zeke som ser upp till sin bror fann snabbt energi tack vare honom och ville leka och busa med han. Så de tog inte lång tid fören han försökte upp och gå igen. Första försöket gick inte så bra men till slut med lite hjälp så va han uppe och gick men vi fick hela tiden vara omkring honom fall han tappade balansen.
På söndagen åkte Dennis och mina föräldrar hem igen dom stannade över natten så vi fick träffa Dennis och han fick träffa Zeke lite.
Sen på måndagen kom det ett slag i ansiktet när läkarna kom in och berättade att det var en grad 4 tumör alltså den värsta sorten med sämst prognos.
Zeke kunde fortfarande försvinna ifrån oss... vi som trodde att allt va bra nu när operationen hade gått så bra.

På tisdagen fick vi åka hem på permission, skulle få stanna hemma till söndagkvällen då han skulle göra en ny operation på måndagen.
Men på torsdagen hade Zeke jätteont i benen och kunde inte räta ut dom och kunde inte gå alls på dom så då fick vi åka in akut till västervik för att sedan bli vidarslussade till Linköping då dom trodde det kunde vara ngt från operationen.
Vi fick stanna till fredagen då det skulle bli en MR för att se så det inte hänt ngt inne i huvudet sen operationen. Men då det krånglade så blev de tyvär inställt så dom skulle göra en MR istället på måndagen i samband med nästa operation. Så vi fick åter igen åka hem.
Sen på eftermiddagen när vi va hemma så började han faktiskt kunna stå o gå lite smått igen men med stöd av ngt då han hade väldigt taskig balans.

På söndagen va de dags åka in till Linköping igen då Zeke skulle dusha och förberedas inför måndagens operation.
Operationen gick bra. Han fick en slang i magen som gick direkt in i magsäcken så vi skulle kunna stödmata honom där under själva cytostatika behandlingen och så fick han in en port-a-cath i bröstet som leder direkt in i den stora venen som går till hjärtat, det är i den han skulle få all medecin osv i så man slipper sätta en nål varje gång.
Den 8 juni va de dags för första cytostatikan.
Från den dagen fram till den 17 februari detta år har det runnit in 62 påsar cytostatica direkt in i blodet.
X antal påsar med koksaltdropp.
18 påsar blod och trombocyter pga dåliga värden då inte benmärgen klarar av det själv pga cytostatikan.
X antal sprutor i benen pga dåliga värden som ska hjälpa benmärgen att kunna producera vita blodkroppar och neutrofila.
X antal kurer med antibiotika pga av infektioner när benmärgen är slut.
7 sövningar med MR undersökningar.
2 Sövningar för operationer. (Småoperationer har dom gjort i samband med sövning vid MR.)

Så nu står vi här 3 månader efter avslutad behandling och vi är på väg tillbaka till verkligheten.
Zeke har slutat med nappen och blöja på dagtid. Vilket inte va lönt att hålla på med fören behandlingen va klar.
Han går på dagis ca 3 timmar/dag han har enkligen gått upp i vikt så nu är första gången han ligger över sin startvikt.
När vi åkte in första gången låg han på 14,2 kg vilket han inte varit uppe i ngn gång sen vi började med behandlingen.
Men nu e vi uppe o snuddar på 15 kg och han har fått tillbaka sina runda kinder igen.
Även energin är på väg tillbaka han orkar mer o mer för varje dag som går. Läkarna är nöjda med honom och att han en så länge visar så pass några biverkningar på allt han varit med om. Men det finns så klart sena biverkningar utav cytostatikan som man inte kan se en på flera år. Men de gäller till att försöka leva i nuet och försöka sopa undan tankarna som så ofta kommer tilbaka.
Enda biverkningarna han har i nuläget är att han har ont i benen och fötterna och haltar till och från. Men de hoppas läkarna och
vi på att de kommer försvinna men i nuläget vet vi inte ngt.
Vi är hur som helst enormt tacksamma att vi fick behålla våran Zeke och att cancern inte tog honom ifrån oss denna gången.
Vi hoppas ju så klart att den inte kommer komma tillbaka till hans kropp ngt mer.

Life Is What The Future Brings...

torsdag 21 april 2016

Svar på MR + annat


Idag va vi upp till Linköping och fick svar på magnetröntgen och dom andra proverna och allt såg lika bra ut som sist.
Alla inre organ fungerar fortfarande som dom ska och visar fint på proverna.
Dom är väldigt imponerade på hur lite "skada" Zeke och hans kropp verkar tagit i dagsläget eftersom det är väldigt tuff behandling han fått.  Men sen är det ju så klart svårt att veta en hur det kommer se ut framöver då det fins många sena komplikationer man kan få av domma behandlingar.

Det enda som vi vet nu är är att han har fortfarande ont i sina ben och fötter och är stundvis halt. Men det ska vi och dom ha lite extra koll på så det inte blir värre men det är förmodligen cytostatikan som är anledningen till detta.
Så det blir nog till att ha med vagnen ennu ett tag framöver eftersom det blir värre när han anstränger sig för mycke och det blir tufft för en annan te o gå o bära på han då han faktiskt börjar få tillbaka sina gosekinder och sitt hull igen. Han är snart uppe på vikten han hade när allt satte igång.

Nästa gång vi ska upp blir i juli och då är det ett helt team som ska träffa honom och göra ennu fler undersökningar av alla möjliga slag.
Men innan dess så blir det hörselkontroll jallefall som vi vet om. Sen får vi se.

Imorgon ska vi till bvc på 3 års kontroll. Ska bli spännande och se va dom säger om honom och om han håller sin kurva och det trots de som hänt. Hon vi har på bvc har vare jättebra under denna tiden och ringt flera ggr och frågat hur de går med Zeke och oss och haft koll på hur vi mår.

onsdag 20 april 2016

Morgondagen

Imorgon är det dags för att åka och få provsvaren på alla prover och magnetröntgen.
Blandade känslor faktiskt.

Skriver mer i min blogg om mina känslor inför imöra då det inte riktigt hör hemma i Zekes.

För övrigt så är han på dagis ca en och en halv timme varje dag nu nästan två. Nästa vecka ska han få börja äta där oxå
Han  är lite förkyld men annarsganska så pigg men kl sex på kvällen är han oftast helt slut.

lördag 9 april 2016

Blöja napp o hål i magen

I torsdags bestämde vi att de va dags sluta med nappen. Vi har inte velat göra de innan nu när han haft behandling och allt utan nu när magnetröntgen och allt va klart för denna gång så passade vi på.
I torsdags va de inga problem. De tog ju lite längre tid att somna för då kom han ju på att man kan leka i sängen istället. Men han frågade inte om beppen alls. Han vaknade mitt i natten som vanligt oxå men då frågade han inte heller om den. Först morgonen frågade han var beppen va men ja sa bara att den är borta du e en stor kille nu så de va han nöjd med.

Sen igår fungerade de att vara utan blöja hela dagen både kiss o bakvägen kom på toaletten så han va jättenöjd.
På kvällen va de dags igen för o lägga sig utan napp o de gick lika bra då så jag hoppas de håller i sig nu.

Denna vecka när han varit på dagis så har han fått bekymmer om varför alla andra har hår och inte han. Dom flesta han träffat på sjukhuset har ju oxå varit utan hår så då har han ju inte sett de som annorlunda men nu när han är på dagis så är det ju bara han som är utan. Jag försöker förklara att han kommer få hår sen men vet inte riktigt om han förstår allt man säger en.

Hålet på magen läker rätt fint med tycker jag. Har bytt tejpen varje dag o de kommer ju lite gegg men det är inte så konstigt har ju endå varit ett hål rakt in i magsäcken.

tisdag 5 april 2016

Magnetröntgen

Idag va vi iväg till linköping först va de tandläkar kontroll och han gapade fint och allt såg bra ut. Kommer bli över skriven till folktandvården nu så dom ska följa hans kontroller som ska va oftare en en gång om året eftersom cytostatikan kan förstöra tänderna både dom han har och dom som inte kommit en.

Sen va de dags för sjukhuset. Upp och sätta nålen och sen massa prover på de. Tydligen års prover på njurar hormoner o allt va de hette. Så de får vi svar på både proverna och magnetröntgen om två veckor.
Själva sövningen gick bra han satt så fint i sängen på väg ner till röntgen. Men sen idag vet vi inte hur undersökningen gick då de är lite oklart men de tog två o en halv timme idag. Det brukar ta max en o en halv timme annars.
Men till slut blev vi ner ringda till postom där han låg på uppvak idag. När han väl vaknade till så blev han snabbt pigg.

Knappen togs ju oxå bort idag så nu sitter det tejp över hålet i magen på honom. Får se hur det läker ihop.